ZDRAVSTVENE TEŽAVE - pomagajmo si...

[marjan]

Priročnik za revmatike


Kaj je revmatizem?

Kako ljudje pojmujejo revmatične težave in revmatične bolezni?

Kaj so revmatične težave?

Odgovori na pogosta vprašanja

Kako vam lahko pomagajo zdravstveni delavci?

Spoštovani bralci,

ta spletna stran je namenjena ljudem z različnimi revmatičnimi težavami in boleznimi. Veliko je zmot o tem, kaj je revmatizem. Zato bi vas radi na razumljiv način seznanili s tem, kaj sploh je revmatizem, katere revmatične bolezni poznamo, kako jih ugotavljamo in zdravimo. Nadvse pomembno je tudi, da boste dobili napotke, kaj morate storiti sami, da boste nekatere revmatične težave preprečili in zmanjšali ali z ugotovljeno revmatično boleznijo čim bolje živeli. Verjetno ni dosti napačna domneva, da je med vami veliko takih, ki ste v življenju že imeli revmatične težave. Težko je namreč najti človeka srednjih let, še težje starejšega, ki ni vsaj enkrat, če ne večkrat v življenju, občutil revmatične bolečine ali celo zbolel za eno od številnih revmatičnih bolezni. Te težave in bolezni dostikrat ne izbirajo in se lahko pojavljajo tudi pri mlajših osebah ali celo otrocih.

Pri nas nimamo novejšega priročnika za ljudi z revmatičnimi težavami in boleznimi. Daljnega leta 1984 je prof. Franović napisal knjižico za bolnike z naslovom »Pogovori z revmatologom« in nato leta 1988 še knjižico »Živeti z revmatizmom«. Pozneje je isti avtor izdal še publikacijo, v kateri je obravnaval in opisal eno od revmatičnih bolezni – ankilozirajoči spondilitis. Leta 1979 je žal že pokojni, zelo zaslužni in predani revmatolog prof. Krampač napisal knjižico za revmatike z naslovom Revmatizem. Slovenski revmatologi sicer že vrsto let občasno pišemo laične in tudi bolj strokovne prispevke v razne časopise, se oglašamo po radiu, pojavljamo na televiziji, vendar so to trenutni dogodki, ki hitro potonejo v pozabo.

Spletni priročnik je razdeljen na dva dela. V prvem, splošnem delu so najprej opisane revmatične težave, ki še ne pomenijo določene revmatične bolezni, temveč se pojavljajo zaradi drugih vzrokov. Navedeni so tudi napotki, kako se tem težavam izogniti, jih čim bolj zmanjšati ali celo odpraviti. Poleg tega v prvem delu opisujemo, kateri so najpogostejši znaki, ki se pojavljajo pri posameznih revmatičnih boleznih, in katera tkiva in organi so lahko spremenjeni, kakšna je njihova prizadetost, kako jo dokazujemo in zdravimo. V posebnem poglavju je opisano, kako naj revmatik premaguje čustvene težave. Odgovarjamo tudi na pogosto zastavljena vprašanja o pomenu prehrane in vremena pri revmatizmu. Vključili smo še napotke za nosečnice, ki imajo revmatizem. Seznanili vas bomo tudi, kdaj je potreben bolniški dopust in kakšne oblike nezmožnosti za delo in invalidnosti poznamo.


V drugem delu spletnega priročnika so podrobneje opisane posamezne, najpogostejše revmatične bolezni, za katere smo menili, da je prav, da se z njimi bolj natančno seznanite.

Ta spletni priročnik, ki smo jo skupaj pripravljali revmatologi in drugi strokovnjaki, naj bo orožje, ki vam bo služilo v boju proti vašemu revmatizmu, naj vam pomaga k njegovemu boljšemu poznavanju, da boste kljub revmatičnim težavam in boleznim živeli čim bolj normalno, prijetno in srečno. Menimo, da se dobro poučen revmatik lažje sooča z boleznijo, bolje razume, kakšna je njegova vloga pri zdravljenju, ima manj čustvenih težav in kakovostneje živi. Pri nastajanju spletnega priročnika so nam pomagali tudi nekateri revmatiki, ki so s svojimi pogledi, nasveti in pripombami prispevali, da je priročnik pisan na »vašo kožo«. Za to pomoč se vsem lepo zahvaljujem.

Priročnik je gotovo nujno potreben, še posebej v obdobju »desetletja gibal«, ki ga je na pobudo švedskih revmatologov razglasila Svetovna zdravstvena organizacija in se je začelo leta 2000. Tudi pri nas smo se pridružili tej akciji in si na področju revmatologije naložili nekatere naloge, med drugim tudi pisanje tega priročnika za revmatike. S tem bo dolgoletni, neizpolnjeni dolg slovenskih revmatologov zdaj vendarle izpolnjen. Priročniku torej želimo čim več bralcev, naj bo njena vsebina res koristna in v pomoč pri prepoznavanju ter premagovanju revmatičnih težav in bolezni.

Mojca Kos-Golja

[marjan]

Kaj je revmatizem?

Izraz revmatizem izhaja iz latinske besede »rheumatismus«, ki pomeni otekati, oteklina, vnetje. Revmatizem si ljudje pogosto razlagajo po svoje. Dostikrat so te predstave napačne, zato smo zdravniki revmatologi dolžni na razumljiv način širiti znanje o revmatičnih boleznih in vsem, kar je povezano z njimi, ter spreminjati zakoreninjeno miselnost in nepravilne predstave o teh boleznih. Zlasti želimo spremeniti malodušne izjave, ki jih pogosto slišimo: češ saj pri revmatičnih težavah in boleznih ni učinkovitih ukrepov in zdravil, ampak je možno samo lajšanje težav, kar pa je prav gotovo zmotno prepričanje.

[marjan]

Priročnik za revmatike

Kaj je revmatizem?

Kako ljudje pojmujejo revmatične težave in revmatične bolezni?

Kaj so revmatične težave?

Odgovori na pogosta vprašanja

Kako vam lahko pomagajo zdravstveni delavci?

Kako ljudje pojmujejo revmatične težave in revmatične bolezni?
Z revmatizmom ljudje povezujejo predvsem težave z gibali. Veliko jih namreč misli, da je revmatizem vsako zbadanje in trganje po sklepih, mišicah in drugih delih telesa, ki nastane npr. zaradi bivanja ali dela v mrazu, vlagi, vremensko neugodnih pogojih. Tisti, ki so se veliko vozili z motornimi kolesi, ob težavah z gibali dostikrat rečejo: »Saj ni čudno, da imam revmo, ker sem se vse življenje vozil z motorjem!«

POMNITE!
Neugodne temperaturne in vremenske razmere ne vplivajo na izbruh revmatičnih bolezni in niso njihovi povzročitelji. Med nami je zanesljivo veliko takih, ki smo bili že izpostavljeni mrazu ali premočeni do kosti, pa česa drugega kot prehlada nismo staknili. Lahko pa neugodne vremenske in klimatske razmere tako kot marsikateri drugi dejavniki poslabšajo že prisotno revmatično bolezen.
Revma ljudem pomeni koš, v katerega mečejo vse, kar povzroča bolečine v gibalnih organih in moti njihovo delovanje. Pri tem se velikokrat ne zavedajo, da so revmatične bolezni bistveno širše področje.

POMNITE!
Večina revmatičnih bolezni je danes že natančno opredeljena in razvrščena. To so različne bolezni, ki pa ne prizadenejo samo gibal, temveč pogosto tudi druge organe, lahko bi rekli vse telo.
Naš gibalni sistem sestavljajo kosti, mišice, sklepi, različni hrustanci, kite, njihove ovojnice, številna in najrazličnejša vezivna ter podporna tkiva. Pomemben del gibal je hrbtenica, ki omogoča pokončno držo in številne telesne gibe. Vse te strukture in tkiva se spreminjajo že s starostjo, nanje pa vplivajo še razni dodatni notranji (telesni) in zunanji dejavniki, ki nato povzročajo revmatične težave in tudi revmatične bolezni.

Kadar se pojavi revmatična bolezen in jo zdravnik opredeli, se zelo pogosto dogaja, da številni posamezniki ne poznate imena (diagnoze) svoje revmatične bolezni. Večinoma rečete, da imate »revmo« ali »revmatizem«. Od posameznih bolezni najbolj poznate protin. Dostikrat navajate tudi, da imate obrabo sklepov in hrbtenice, kar strokovno imenujemo osteoartroza in spondiloartroza. Seveda pa so imena revmatičnih bolezni večinoma preveč tuja in si jih je, resnici na ljubo, dostikrat težko zapomniti.

PRIPOROČILO
Vprašajte svojega zdravnika, katero revmatično bolezen imate, kaj lahko pričakujete in kako se boste zdravili. Priporočljivo je namreč, da vsak posameznik pozna diagnozo svoje revmatične bolezni, jo zna poimenovati in je čim bolje seznanjen z njenimi simptomi in znaki ter potekom in zdravljenjem. Na ta način lahko bolje sodelujete in ste bolj dejavni predvsem pri zdravljenju in preprečevanju napredovanja bolezni.

[marjan]

Kaj so revmatične težave?

Vsaka bolečina v sklepih, mišicah ali hrbtenici še ne pomeni, da ste zboleli za neko določeno revmatično boleznijo, temveč gre pogosto le za »revmatične težave«, ki so podobne tistim pri posameznih revmatičnih boleznih. Vzroki za revmatične težave so dostikrat drugi. Najpogostejši so nanizani spodaj. Če se omenjeni vzroki dolgo ponavljajo, lahko vodijo v revmatično bolezen!

Revmatične težave pogosto povzroča nezdrav način življenja:

sedeče delo, nepravilni telesni položaji, prevelike obremenitve na delu
telesna nedejavnost, preživljanje prostega časa pred televizorjem
vožnje z avtomobilom, ki bi se jim lahko izognili
nepravilna prehrana, ki povzroča predvsem debelost in druge presnovne motnje
manjše, ponavljajoče se poškodbe sklepov in hrbtenice
pretirana športna dejavnost
psihične obremenitve in stresi


OPOZORILO!
Zavedati se morate, da si revmatične težave dostikrat povzročate sami in da je zmanjšanje ali celo odprava le-teh v veliki meri odvisna od vas samih. Razmislite o svojem življenjskem stilu, opazujte svoje telo in gibalne organe ter se vprašajte, kaj delate narobe, da se pojavljajo bolečine, in kaj morate storiti, da bi jih odpravili. Večinoma zadostuje sprememba načina življenja: večja telesna dejavnost, opustitev slabih prehranskih navad, zmanjšanje telesne teže, razbremenitev pri delu, športu, uporaba pravilnih gibov, pravilna telesna drža in podobno.
Nikoli ni prepozno začeti z ukrepi, ki izboljšajo kakovost življenja in zmanjšajo revmatične in druge gibalne težave.
Včasih se zgodi, da pravega vzroka za »revmatične težave« sploh ne odkrijemo. Tedaj je treba iskati vzrok drugje. Dostikrat ljudje, predvsem tisti s čustvenimi in drugimi problemi, občutijo bolečine v raznih delih telesa, saj se na različne načine odzivajo na zunanje dejavnike, škodljive vplive, strese in podobno. Včasih je v ozadju tudi iskanje različnih ugodnosti v poklicu in doma, nadalje rentne težnje in želje po invalidski upokojitvi. Preden proglasimo, da posameznik nima neke revmatične bolezni in tudi ne drugih sprememb na telesnih delih, kjer se težave odražajo, ga moramo poslušati in skrbno pregledati. Redkokdaj so v teh primerih potrebne še dodatne preiskave. Se pa prav pri teh ljudeh zelo pogosto dogaja, da tavajo od specialista do specialista in opravijo nešteto, dostikrat nepotrebnih preiskav, s katerimi ponavadi ne odkrijejo nekih večjih bolezenskih sprememb. Včasih pomaga odkrit pogovor in razkritje problemov, dostikrat pa taki posamezniki vztrajajo in tudi dosežejo svoje.

POMNITE!
Nasveti za zdravo življenje niso vedno dobro sprejeti in upoštevani. Zdijo se preveč enostavni in se zato dostikrat pritožujete, da niste dobili ustreznih zdravil, da vas zdravniki ne jemljejo resno, ne zavedate pa se svojih napak.
Ob tem pogosto ne morete skriti razočaranja in zdravniki dostikrat slišimo: »Kako je možno, da nič ne najdete, ko pa imam bolečine in druge težave!« Druga pogosta, a tudi nenavadna izjava je: »Prav nesrečen sem, ker se nič ne vidi in ni nobenih sprememb, mene pa boli!« Kot da bi si želeli priklicati določeno revmatično bolezen, ki bi se kazala npr. z nepopravljimi spremembami na sklepih!

POMNITE!
Uspešnost boja proti »revmatičnim težavam«, ki nastanejo zaradi nezdravega načina življenja, je tesno povezana z vašim lastnim spoznanjem in prizadevnostjo (samopomočjo). V tem boju vam ne more pomagati in vas zamenjati nobeno »čudežno zdravilo« in noben »slavni zdravnik«.
Navedeno pa seveda ne izključuje in zmanjšuje zdravnikove vloge ter pomoči, kadar je ta potrebna. Zdravniška pomoč je zanesljivo potrebna pri številnih revmatičnih boleznih, ki se pojavijo ne glede na življenjski stil, čeprav tudi nanje slabo vpliva nezdrav način življenja.

POMNITE!
Nezdrav način življenja zelo obremenjuje telo, kar se najprej in najizraziteje pokaže prav na gibalih. Z nezdravim načinom življenja pospešimo prezgodnjo oslabitev in staranje gibal!
Ugotovili so, da telesna dejavnost (hoja, ), ki jo izvajamo vsaj 3 ure na teden, že po šestih tednih izrazito zmanjša sklepne težave, izboljša se celo sklepno vnetje. Če pričnemo uživati še zdravo prehrano in skrbimo za ustrezno telesno težo, se izboljša splošno zdravstveno stanje in podaljša življenjska doba.

POMNITE!
Telesna vadba in skrb za telesno vzdržljivost nista pomembni samo za telo, temveč imata ugodne čustvene vplive, zmanjšujeta raven duševnega stresa in njegov škodljiv vpliv na celo telo. Bodite prijazni do svojih sklepov in drugih delov gibal ter nasploh do svojega telesa!

[marjan]

Odgovori na pogosta vprašanja

Posamezniki z revmatično boleznijo pogosto sprašujete:

Kaj je povzročilo revmatično bolezen?
Zakaj sem jo dobil prav jaz?
Kaj sem delal narobe?
Ali bi revmatično bolezen lahko preprečil?
Ali je bolezen ozdravljiva?
Kaj moram storiti, da preprečim njeno napredovanje?
Ali so na voljo uspešna zdravila in drugi ukrepi?


Odgovori so:

Za večino revmatičnih bolezni ne vemo, kaj jih povzroča, dobro pa vemo, kaj se v telesu med boleznijo dogaja. Sumijo, da nekatere revmatične bolezni sprožijo virusi in bakterije. Na pojav in potek posameznih bolezni vplivajo še spolni hormoni, ultravijolični žarki, stresi, jemanje zdravil in drugi dejavniki.
Pri številnih revmatičnih boleznih ugotavljajo dedno nagnjenost k posamezni bolezni (gensko predispozicijo). Vendar se revmatične bolezni ne dedujejo neposredno.
Za nastanek revmatičnih bolezni ni možno kriviti posameznika.
Revmatičnih bolezni ni mogoče preprečiti, ker gre dostikrat za nepravilno delovanje imunskega sistema, na kar zaenkrat ne moremo vplivati.
Žal večina revmatičnih bolezni ni ozdravljivih, jih je pa danes že mogoče uspešno zdraviti in preprečevati njihove posledice.
Hujše napredovanje revmatične bolezni zavremo predvsem z zgodnjim odkrivanjem in ustreznim zdravljenjem. Vloga vsakega posameznika je pri tem zelo pomembna: svojih težav ne smete zanemariti, pravočasno morate poiskati zdravniško pomoč, zaupati svojemu zdravniku, jemati predpisana zdravila in izvajati priporočene ukrepe.
Še vedno je tudi veliko napačnih predstav o zdravljenju revmatičnih bolezni. Nekateri mislite, da ni pomoči, da nimamo ustreznih in učinkovitih ukrepov ter zdravil. Drugi spet pričakujete, da imamo na voljo neko »čudežno zdravilo«, ki bo odpravilo vse težave. Resnica je nekje vmes, še posebej, ker živimo v času hitrih sprememb in novih medicinskih dognanj, s pomočjo katerih uspešneje zdravimo bolezni, zaradi katerih je bilo še včeraj življenje marsikaterega revmatika pravi pekel.


PRIPOROČILO
Pri vseh revmatičnih boleznih je nujno potrebno, da posameznik zavzeto sodeluje v postopku ugotavljanja in pri zdravljenju bolezni. Če je le mogoče, počnite vse tisto, kar je priporočljivo za zdravo življenje, ne glede na bolezen. Za veliko revmatičnih bolezni so ugotovili, da počasneje napredujejo in da je zdravljenje uspešnejše, če sodelujete, če ste optimistični in ne dopustite, da v vašem življenju prevlada bolezen. Seveda pa se je treba z boleznijo sprijazniti, jo sprejeti in poskušati z njo čim bolj kakovostno živeti.

[marjan]

Kako vam lahko pomagajo zdravstveni delavci?

Pogosto mora pri zdravljenju revmatikov sodelovati skupina različnih zdravstvenih delavcev. V skupini so poleg revmatologa, ki usmerja zdravljenje bolezni, še izbrani družinski zdravnik in specialisti drugih specialnosti (ortoped, kirurg za plastične operacije, fiziater, psihiater). Ortopedi in kirurgi so potrebni tedaj, ko je zaradi nepopravljivih sprememb na sklepih, ki jih ne moremo več zdraviti samo z zdravili, potrebno operativno zdravljenje. Največkrat je potrebna zamenjava sklepa, dostikrat pa tudi popravljanje sklepnih deformacij. Kadar se zaradi bolezni pojavijo psihične težave (predvsem depresija, zaskrbljenost, strah), poiščemo pomoč psihiatra ali psihologa.

Poleg tega morajo pri zdravljenju sodelovati še fizioterapevti, delovni terapevti, medicinske sestre in socialni delavci. Fizioterapevt nauči revmatika ustreznih telesnih vaj, delovni terapevt ga predvsem poučuje, kako se ravnati v življenju, kakšni pripomočki in pomagala so na voljo in kako jih je treba uporabljati. Medicinske sestre dajejo revmatiku raznovrstno pomoč, mu svetujejo glede prehrane, obleke, ležišča, telesne nege in podobno. Socialni delavec pomaga reševati socialne in ekonomske probleme.

Če ne zaupate svojemu revmatologu ali bi se želeli posvetovati še z drugim specialistom, je vedno možna izbira po vaši želji. Temu pravijo v tujini drugo mnenje (angl. second opinion) in tovrstno možnost bolniki zelo pogosto izkoristijo. Pogosto se zgodi, da se mnenje drugega revmatologa ne razlikuje od prvega, lahko pa je tudi drugačno in se šele ob tem pregledu ugotovi, katero revmatično bolezen imate in se uvede ustrezno zdravljenje. Največkrat se revmatiki želite posvetovati z revmatologom, če npr. ortoped predlaga operativno zdravljenje. Tak predlog vas seveda vznemiri in pojavi se skrb, ali ste sploh sposobni za operacijo in ali jo boste dobro prestali. Tedaj dostikrat sprašujete svojega revmatologa: »Ali bi se vi operirali, če bi bili na mojem mestu?« Seveda je odgovor lahko drugačen, ponavadi pa je skladen z ortopedovim mnenjem.


Klinični center Lj.
LP